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Ist die Demenz weit fortgeschritten, stellt sich die Frage nach weiteren Unterstützungsangeboten. Wertvolle Hinweise zu diesem Thema finden sich in der Broschüre „Informationen zu Zielen und Möglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgung“, die von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. herausgegeben wird. Im Folgenden haben wir für Sie das Wichtigste zusammengefasst:

Palliativmedizin und Hospizarbeit: Weit mehr als eine Sterbebegleitung

Unabhängig davon, ob der Betroffene zu Hause oder in einem Pflegeheim betreut wird, kommen im Endstadium der Demenz vor allem die Palliativ- und Hospizversorgung in Betracht. Beides sind Möglichkeiten der Betreuung von Menschen mit Demenz im finalen Stadium, bei denen die Erkrankung weit fortgeschritten ist und als lebensbegrenzend betrachtet wird. Ihr Ziel ist es, „nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben“: Die noch verbleibende Lebenszeit soll durch medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Familien qualitativ verbessert werden.

Im Wesentlichen existieren hier zwei Dienste, welche die Betroffenen zu Hause oder im Pflegeheim aufsuchen und die ergänzende Versorgung übernehmen:

  • Die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung (AAPV): In der AAPV betreuen Mediziner und qualifizierte Pflegedienste Personen mit schwerer Demenz.
  • Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV): Zusätzliche Unterstützung leistet die SAPV. Die spezialisierten Teams können bei sehr komplizierten palliativmedizinischen Fragestellungen eingeschaltet werden.

Palliativmedizinische Einrichtungen und Hospize werden oft fälschlicherweise als eine Art Heime angesehen, in denen Menschen kurz vor ihrem Tod aufgenommen werden und in denen ausschließlich eine Sterbebegleitung stattfindet. Tatsächlich leisten sie aber viel mehr und sind auch im ambulanten, häuslichen Bereich tätig: Ihre Aufgaben bestehen u. a. aus dem Verhindern und Lindern von Leiden (wie Schmerzen und anderen belastenden Symptomen). Dies umfasst auch die Unterlassung von für die Erkrankten belastenden medizinischen Behandlungen, auch wenn diese unter Umständen lebensverlängernd sein könnten.

Start der Palliativ- und Hospizversorgung: Wann ist der richtige Zeitpunkt?

Spätestens mit Einsetzen des schweren Krankheitsstadiums; denn oft dauert diese Phase noch mehrere Monate, bisweilen sogar Jahre. In dieser Zeit kann eine umfassende palliativmedizinische und hospizliche Begleitung den Erkrankten viel Leid und zum Teil belastende Klinikaufenthalte ersparen sowie ihre Lebensqualität verbessern.

Wie und wo kann ich eine Palliativ- und Hospizversorgung beantragen?

Wenn Ihr Angehöriger in einem Pflegeheim untergebracht ist, sollten Sie mit dem dort zuständigen Arzt, dem Pflegeteam oder dem Sozialdienst sprechen. Diese können Sie darüber informieren, welche oder ob zusätzliche Maßnahmen wie die AAPV oder SAPV das Wohlbefinden Ihres Angehörigen fördern können. Ist dies der Fall, wird die Palliativversorgung vom behandelnden Arzt verordnet.

Wird der Erkrankte zu Hause versorgt, so ist der Hausarzt die erste Anlaufstelle, um eine hospizliche bzw. palliative Versorgung in die Wege zu leiten. Auch hier ist eine Betreuung durch AAPV und SAPV möglich, ohne dass der Betroffene seine Wohnung verlassen muss.

Wer sich darüber hinaus direkt über wohnortnahe Angebote informieren möchte, findet diese beispielsweise im Internet auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

Wo erhalte ich Informationen zur Sterbebegleitung?

Hospiz- und Palliativdienste sind die richtigen Anlaufstellen, um Angehörige zu beraten.

Ist die Demenz mittlerweile leider so weit fortgeschritten, dass die letzten Lebenstage bevorstehen, wird eine Sterbebegleitung durch Hospiz- oder Palliativdienste angeboten. Es ist empfehlenswert, dass sich Angehörige frühzeitig mit diesem schwierigen, aber auch wichtigen Thema auseinandersetzen und nicht erst warten, bis die Sterbephase einsetzt.

Wenden Sie sich also bitte zeitnah an Hospiz- und Palliativdienste. Sie kümmern sich bei Bedarf auch um qualifizierte ehrenamtliche Helfer, die einen Teil der Sterbebegleitung übernehmen und zu den Betroffenen nach Hause, ins Pflegeheim oder auch ins Klinikum kommen.

Welche Hospiz- bzw. Palliativdienste und -vereine in ihrer Nähe zuständig sind, erfahren Sie unter anderem bei der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

Quellen:

  • Fortgeschrittene Demenz und Lebensende - Informationen zu Zielen und Möglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgung. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (2019). www.deutsche-alzheimer.de.

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Dr. med. Michaela Hilburger, Fachärztin für Urologie / Medikamentöse Tumortherapie

Haupt-Autorin
Dr. med. Michaela Hilburger
Fachärztin für Urologie / Medikamentöse Tumortherapie

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