Epilepsie: Ursachen, Behandlung, Prognose

Von idiopathischer Epilepsie spricht man, wenn keine organische Ursache für die Erkrankung gefunden werden kann. Idiopathisch bedeutet "aus sich selbst heraus entstanden".

Nach jetzigem Stand der Forschung kommt es bei Betroffenen mit "idiopathischer Epilepsie" zu Veränderungen in den Regionen der Signalübertragung der Nerven im Gehirn. Möglicherweise sind diese Veränderungen genetisch bedingt, ganz klar ist das aber noch nicht.

Sonderfrom: Panayiotopoulos-Syndrom

Das Panayiotopoulos-Syndrom wird zu den idiopathischen fokalen Epilepsien gezählt. Hierbei handelt es sich ebenfalls um eine relativ häufige Epilepsie-Form im Kindesalter. Die betroffenen Kinder wirken während des Anfalls oft eher so, als hätten sie einen verdorbenen Magen – sie klagen über Übelkeit, sind blass und erbrechen schließlich. Bewusstlosigkeit kann bei längeren Anfällen auftreten, ist aber eher selten. Häufig drehen sich die Augen der Kinder während eines Anfalls zu einer Seite und die Pupillen weiten sich.

Sonderform: kindliche Absence-Epilepsie

Die idiopathische kindliche Absence-Epilepsie ist die häufigste generalisierte Epilepsie im Kindesalter. Der Beginn ist meist im Alter von 5-7 Jahren.

Es kommt während der Anfälle zu kurzen Bewusstseinsaussetzern. Die Kinder halten plötzlich inne und starren in die Luft. Sie wirken so, als würden sie träumen, was die Verdachtsdiagnose Epilepsie erschwert. Es liegt eine genetische Ursache vor.

Ähnlich wie bei der idiopathischen Epilepsie kann auch bei der kryptogenen Epilepsie keine organische Ursache für die Erkrankung gefunden werden. Deshalb wird sie so genannt (kryptisch = verborgen).

Während man allerdings bei der idiopathischen Epilepsie von einer Entstehung "aus sich selbst heraus" ausgeht, spricht man von einer kryptogenen Epilepsie nur dann, wenn man trotz mangelndem Befund von einer verborgenen Schädigung im Gehirn ausgeht.

Die Rolande-Epilepsie ist die häufigste Epilepsie-Form im Kindesalter. Typisch ist ein Erkrankungsbeginn zwischen dem 3. und 8. Lebensjahr. Aber auch bis hin zum 13. Lebensjahr kann die Rolando-Epilepsie noch auftreten.

Die Anfälle sind bei dieser Epilepsie-Variante oft örtlich begrenzt, und auch sonst hat die Erkrankung eine gute Prognose. Meist um die Pubertät herum verschwinden die Krampfanfälle komplett, bleibende Behinderungen gibt es – abgesehen von einer möglichen leichten Leseschwäche – nicht.

Die Anfälle treten ohne Bewusstseinsstörung auf, vor allem während der Nacht. Mitunter kann daraus auch ein generalisierter Anfall werden. Typische Anzeichen sind Verkrampfungen der Gesichtsmuskulatur, starker Speichelfluss und Sprechstörungen.

Das Landau-Kleffner-Syndrom wird auch erworbene epileptische Aphasie (Sprachstörung) genannt. Diese Epilepsieform beginnt meist im Alter von 5-7 Jahren und tritt ebenfalls vor allem nachts auf. Die Ursache ist unbekannt. Mitunter zeigen die betroffenen Kinder tagsüber Verhaltensstörungen wie z.B. Hyperaktivität. Eltern gehen vielfach davon aus, dass ihr Kind gehörgeschädigt ist.

Blitz-Nick-Salaam-Krämpfe (BNS-Krämpfe, auch West-Syndrom genannt) sind das charakteristische Merkmal einer seltenen Epilepsie-Form im Kleinkindesalter. Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen.

Die Epilepsie mit BNS-Krämpfen beginnt typischerweise im ersten Lebensjahr. Bei den auftretenden Serien-Anfällen handelt sich um nur wenige Sekunden andauernde Krämpfe, die „wie ein Blitz in den Körper fahren (Blitzanfall)“. Dem "Blitzeinschlag" folgen das Beugen von Kopf und Oberkörper (Nickanfall). Gleichzeitig wirft das Baby ohne Absicht die Arme nach oben und vorne, sodass der Eindruck erweckt wird, es würde sich – wie im Islam – betend vor Gott verneigen (Salaam-Anfall). Die Anfälle treten meist kurz vor oder direkt nach dem Einschlafen auf.

Neben einer symptomatischen Epilepsie, die entweder auf eine Erkrankung des ZNS oder einen Gehirnschaden zurückzuführen ist, können BNS-Anfälle auch eine idiopathische Epilepsie, deren Ursache ein Gendefekt ist, begleiten. Kinder mit idiopathischen Formen des West-Syndroms – die also an einer genetischen Epilepsie leiden – haben gute Aussichten auf eine normale Entwicklung. Kinder mit symptomatischem West-Syndrom kämpfen hingegen meist auch mit körperlichen und geistigen Defiziten unterschiedlicher Ausprägung.

Das Lennox-Gastaut-Syndrom ist eine spezielle Form der Epilepsie im Kindesalter. Typisch sind Krampfanfälle mit Muskelzuckungen und unwillkürlichen Lautäußerungen, bei denen die Kinder stürzen. Insgesamt können die Anfälle aber sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, eine feste Regel gibt es nicht. Typisch ist, dass es oft mehrmals am Tag zu Krämpfen kommt.

Das Lennox-Gastaut-Syndrom beginnt zwischen meist dem 2. und 7. Lebensjahr. Die Ursache der Erkrankung bleibt dabei oft ungeklärt. Leider spricht die Erkrankung häufig auch nicht gut auf eine Behandlung an. Kinder mit Lennox-Gastaut-Syndrom sind oft auch in ihrer geistigen und körperlichen Gesamtentwicklung beeinträchtigt.

Die juvenile myoklonische Epilepsie ist eine seltene Epilepsie-Variante, die typischerweise im Jugendalter beginnt. Es kommt anfallsweise zu Zuckungen der Arme und Beine, nicht selten auch zu generalisierten Krampfanfällen. Oft sprechen die Betroffenen von einem "Gefühl wie bei einem elektrischen Schlag".

Die juvenile myoklonische Epilepsie spricht relativ gut auf Medikamente an, die allerdings meist ein Leben lang eingenommen werden müssen. Wichtig ist auch, typische Auslöser der Anfälle zu identifizieren (z.B. Alkohol, Schlafmangel) und diese strikt zu vermeiden.

Treten während des ersten Lebensjahres – in den meisten Fällen während des fünften Lebensmonats – fiebrige, klonische Krämpfe auf, denen in der Regel massive myoklonische Zuckungen, atypische Absencen und komplex-fokale Anfälle folgen, spricht man von einer schweren myoklonischen Epilepsie oder auch dem Dravet-Syndrom. Die Ursache des Dravet- Syndroms – mit der Konsequenz der geistigen Behinderung – ist genetisch bedingt.

Das Doose- Syndrom, auch als idiopathische Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Anfällen bezeichnet, beginnt im Alter zwischen sechs Monaten und sieben Jahren. Kennzeichnend für dieses Syndrom sind die atonischen Anfälle:

Auf eine zu Beginn des Anfalls symmetrische Muskelzuckung folgt unmittelbar danach ein Verlust der Muskelspannung, der zu einem kurzen In-sich-zusammensacken und damit zu plötzlichen Stürzen führen kann. Ein Teil der Kinder hat zusätzlich einzeln auftretende myoklonische, atonische oder Absence-Anfälle.

Diese seltene, wahrscheinlich durch einen Gendefekt verursachte Epilepsieform zeigt sich gewöhnlich in den ersten drei Lebenstagen und endet in etwa der Hälfte aller Fälle tödlich. Überlebende Kinder weisen geistige und körperliche Behinderungen auf. Der Verlauf der frühen myoklonischen Enzephalopathie ist durch die drei nacheinander auftretenden Anfallsformen gekennzeichnet:

• asymmetrische Myklonien (unregelmäßige Muskelzuckungen),
• einfache fokale bzw. partielle Anfälle und
• tonische epileptische Spasmen (langanhaltende Anspannung der rumpfnahen Beugemuskulatur)

Eine hohe Sterberate weist auch die frühe infantile epileptische Enzephalopathie auf. Neugeborene mit dem sogenannten Ohtahara-Syndrom erkranken vornehmlich in den ersten zehn Tagen ihres Lebens. Diese seltene Epilepsieform ist auf Fehlbildungen des Gehirns zurückzuführen. Tonische Spasmen führen bei etwa der Hälfte aller Betroffenen zum Tode.

Überlebende Kinder leiden unter schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Darüber hinaus entwickeln rund 60% der betroffenen Kinder im Laufe ihres Lebens weitere Epilepsien wie das West- oder das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS).

Vor allem, wenn es der erste epileptische Anfall war, geht es für den Arzt darum herauszufinden, welcher Art der Anfall war, welche Ursache er hatte und ob es sich überhaupt um eine Epilepsie handelt. Sehr hilfreich ist dabei, wenn jemand Auskunft geben kann, der bei dem Anfall anwesend war. Wenn Sie nach einem solchen Anfall zum Arzt gehen, lassen Sie sich also nach Möglichkeit von jemandem begleiten, der/die dabei war, als Sie den Anfall hatten.

Neben der genauen Schilderung, wie der Anfall abgelaufen ist, ist die wichtigste diagnostische Maßnahme ein EEG (Elektroenzephalogramm). Mit der Enzephalographie werden die elektrischen Hirnströme gemessen und aufgezeichnet. Und an den Hirnströmen kann man eine eventuell vorhandene Krampfneigung des Gehirns erkennen. Das EEG kann darüber hinaus zeigen, ob eine erbliche Veranlagung für Epilepsie vorliegt. Auch wenn die vielen Kabel am Kopf etwas befremdlich aussehen, die Untersuchung ist nicht schmerzhaft.

In der regel ja. Neben der genannten Messung der Hinrströme werden oft noch folgende Untersuchungen vorgenommen:

• Computertomographie vom Kopf (CT)
• Magnetresonanztomographie vom Kopf (MRT, Kernspin)
• Bluttests

Mit einer Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie (Kernspin, auch: Magnetresonanztomographie) wird untersucht, ob den Krampfanfällen eine organische Hirnschädigung (z.B. ein Hirntumor) zugrundeliegt. Das ist zwar nur selten der Fall, aber wenn doch, wäre eine komplett andere Behandlung notwendig – und sicher ist sicher.

Seltener wird auch die Nervenflüssigkeit (Liquor) untersucht.

Als Faustregel gilt, dass dann eine medikamentöse Behandlung begonnen werden sollte, wenn innerhalb eines halben Jahres zwei oder mehr epileptische Anfälle mit Bewusstseinstrübung aufgetreten sind. Dann nämlich besteht eine recht hohe Wahrscheinlichkeit, dass auch künftig weitere Anfälle auftreten können.

Daneben gibt es bestimmte Epilepsieformen, bei denen eine sofortige Behandlung mit Medikamenten empfohlen wird, da sonst mit weiteren Anfällen zu rechnen ist. Dazu zählen:

• myoklonisch-astatische Epilepsie
• Absencen-Epilepsie
• Lennox-Gastaut-Syndrom
• Temporallappen-Epilepsie
• BNS-Krämpfe

Ja. Einige Medikamente gegen Epilepsie können bei Männern zu Problemen mit der sexuellen Lust und der Erektionsfähigkeit führen.

Was man aber hinzufügen muss: Nicht alle sexuellen Probleme bei einer Epilepsie haben mit den Medikamenten zu tun. Auch die Erkrankung selbst und die manchmal damit einhergehenden psychischen Auswirkungen (Ängste, Stress, depressive Verstimmung) können Ursache verminderter sexueller Lust sein.

Wenn so etwas bei Ihnen auftritt, zögern Sie nicht, mit Ihrem behandelnden Arzt darüber zu sprechen. Möglicherweise kann schon ein Präparate-Wechsel Abhilfe schaffen. Und kommen Sie nicht auf die Idee, die Epilepsie-Medikamente deshalb abzusetzen. Denn erstens können die zwar, müssen aber nicht die Ursache Ihrer Probleme sein. Zum anderen ist das natürlich auch wegen der Gefahr eines epileptischen Anfalls nicht zu vertreten.

Von der sonst häufig üblichen Kombination zweier Antiepileptika (= Medikamente gegen Epilepsie) wird während der Schwangerschaft abgeraten, weil dies die Missbildungsgefahr für das Ungeborene erhöht. Deshalb wird während der Schwangerschaft meist auf eine sogenannte Monotherapie (Behandlung mit nur einem Medikament) umgestellt.

Denken Sie daran, Ihren Arzt (Neurologen) frühzeitig zu informieren, wenn Sie schwanger sind.

Bei den klassischen Antiepileptika Carbamazepin, Valproinsäure, Phenobarbital/Primidon und Phenytoin ist nach gegenwärtiger Studienlage im Durchschnitt von einer Verdopplung der natürlichen Fehlbildungshäufigkeit (ca. 3%) auszugehen. Bei Monotherapie mit nur einem dieser Medikamente liegt die Rate also noch mehr oder weniger deutlich unter 10% und damit in einem möglicherweise vertretbaren Rahmen.

Im Gegensatz dazu ist das Risiko bei einer Kombinationstherapie mit mehreren Wirkstoffen gleichzeitig deutlich höher. Eine solche Behandlung sollte im Falle einer Schwangerschaft deshalb umgestellt werden.

Bei den neueren Medikamenten gegen Epilepsie liegen bisher nur für Lamotrigin Daten von weit über 1.000 ausgewerteten Schwangerschaften vor. Die ansonsten nur spärlich vorliegenden Verlaufsbeobachtungen lassen bisher keine relevante Gefahr der Fruchtschädigung erkennen. Im Zusammenhang mit Lamotrigin wurden zwar eine erhöhte Rate von Mundspaltbildungen und ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko oberhalb einer Tagesdosis von 200 mg beschrieben. Diese Feststellungen konnten aber bislang nicht eindeutig bestätigt werden.

Welche Schädigungen können Antiepileptika in der Schwangerschaft beim Kind verursachen?

Zu den beobachteten Fehlbildungen zählen u.a.:

• Fehlbildungen des Herzens, der Harnwege und des Skeletts, Mundspaltbildungen
• bei Carbamazepin und Valproinsäure: 10- bis 30-fach erhöhtes Risiko für Neuralrohrdefekte, jedes 50.-100. exponierte Kind ist von einem offenen Rücken (Spina bifida) betroffen
• Antiepileptika-Syndrom: mangelhafte Ausbildung von Mittelgesicht und Gliedmaßenenden v.a. im Zusammenhang mit Valproinsäure: mentale Entwicklungsstörungen (Verhaltensauffälligkeiten, Sprachentwicklungsstörungen, Lernstörungen), autistische Symptome.

Das beste Selbsthilfe-Gegenmittel ist das Vermeiden von Situationen, die einen epileptischen Anfall auslösen können. Wenn Sie das aufgrund früherer Anfälle gut eingrenzen können, lohnt sich natürlich der bewusste Verzicht auf solche Situationen.

Aber besprechen Sie das Thema auf jeden Fall auch mit Ihrem Arzt und ziehen Sie keine falschen Schlüsse: Nur weil ein früherer Anfall z.B. im Zusammensein mit Freunden passiert ist, muss das nichts mit den Freunden zu tun haben, und eine selbst auferlegte soziale Isolation wäre ein völlig kontraproduktiver Schritt.

Damit an Epilepsie erkrankte Kinder nicht von ihrem sozialen Umfeld ausgegrenzt werden, sollten Sie sich als Eltern umfassend über Epilepsie informieren. Und außerdem von Anfang an offen über die Erkrankung sprechen – insbesondere auch mit ihrem an Epilepsie erkrankten Kind. Begegnen Sie möglichen Vorurteilen, Unsicherheiten und Ängsten in Ihrem Umfeld offensiv! Auf diesem Weg können Sie der Situation vorbeugen, dass ihr Kind mit mangelndem Selbstwertgefühl zu kämpfen hat oder die Erkrankung gar die ganze Familie in Depressionen stürzt.

Bei Verhaltensauffälligkeiten und emotionalen Problemen können Psychologen helfen. Gegebenenfalls ist es auch sinnvoll, sich Unterstützung bei einer Selbsthilfegruppe zu holen oder sich mit anderen betroffenen Eltern über ihre Erfahrungen mit Epilepsie auszutauschen.

Diese Strategie der Offenheit sollte bereits in Kindergarten und Schule verfolgt werden: Eine Sensibilisierung für Epilepsie, deren Symptome und Therapie, gibt allen Beteiligten – Erziehern, Lehrern und Mitschülern – die Sicherheit, sich immer der Situation entsprechend zu verhalten und im Notfall Hilfestellung leisten zu können. Auch Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie-Erkrankung sollten nicht nur gefördert, sondern auch gefordert werden. Also Teilhaben anstatt von Überfürsorglichkeit, damit das Kind nicht ins Abseits gestellt wird. Denn dies verursacht wiederum nur Aggressionen bei dem epilepsiekranken Kind oder führt zu einem Rückzug in sich selbst. Die mögliche Konsequenz sind Entwicklungsverzögerungen.

Darüber hinaus können Sie als Eltern Ihren Kindern von vorneherein eine gesunde Lebensweise vorleben und Ihr Kind zu Aktivitäten animieren. So können Sie beispielsweise auf ausreichend Schlaf und eine ausgewogene Ernährung zu festen Zeiten in einer stressfreien Umgebung achten. Sportliche Aktivitäten sorgen außerdem dafür, dass sich der krampfauslösende Stress in Grenzen hält.

Zudem kann man durch eine gesunde Lebensweise die Risiken für – ebenfalls anfallsfördernde – Infektionen und Fieber senken. Hat es ein epilepsieerkranktes Kind mal erwischt, sollte es sich zuhause in Ruhe z.B. von einem grippalen Infekt erholen können.

Ja. Bei den meisten Menschen mit Epilepsie sorgt ausreichender Schlaf mit gleichbleibenden Rhythmen für eine Reduzierung der Anfallswahrscheinlichkeit.

Wichtig ist dabei neben der Schlafmenge auch die sogenannte Schlafhygiene – also das Einhalten von regelmäßigen Zubettgehzeiten und Aufwachzeiten. Das gegenteilige Verhalten – Schlafmangel und unregelmäßige Schlafzeiten – erhöht nachweislich die Gefahr von epileptischen Anfällen.

Grundsätzlich hilft bei Epilepsie alles, was Geist und Körper in Balance hält. Entspannungstechniken wie Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung (PME) nach Jacobson und Yoga tragen dazu bei, das Wohlbefinden zu steigern und Stress – einen der Auslöser für bestimmte epileptische Anfälle – abzubauen, können dabei helfen.

Obwohl einige Experten davor warnen, dass Entspannungstechniken Krämpfe auslösen können, kamen andere Studien bereits 1998 zu dem Ergebnis, dass sich die Anfallshäufigkeit durch PME und Yoga um nahezu ein Drittel senken lässt.

Es gibt Berichte, dass Fasten nach einer speziellen Diät bei Epileptikern dazu führt, dass sie von Krampfanfällen weitgehend verschont bleiben bzw. die Anfallsfrequenz drastisch gesenkt werden kann. Die Gründe dafür sind jedoch noch nicht bis ins letzte Detail erforscht. Mit der sogenannten Ketogenen Diät kann man insbesondere bei Kindern und Jugendlichen im Hinblick auf eine geringere Anzahl von Krampfanfällen Erfolge verbuchen.

Bei der Ketogenen Diät werden die Kohlenhydrate in den Mahlzeiten weitgehend durch pflanzliches Fett ersetzt. Die Aufnahme von Proteinen wird minimiert. Bei der Verbrennung des Fettes zur Energiegewinnung entstehen – an Stelle der Glukose aus den Kohlenhydraten – sogenannte Ketosekörper, die in bestimmten Fällen krampfhemmend wirken. Die Ketogene Diät wird in der Regel nur unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt, da die relativ einseitige Ernährung – wenig Vitamine und Spurenelemente – zahlreiche gravierende Nebenwirkungen nach sich ziehen kann. Gegebenenfalls muss die Nahrung mit Vitaminpräparaten ergänzt werden.

Ja, das darf es. Grundsätzlich ist das sogar gut. Sie müssen nur bei einigen speziellen sportlichen Aktivitäten den Riegel vorschieben oder zumindest große Vorsicht walten lassen. Schwimmen, Tauchen und generell Wassersport ist für Menschen mit Epilepsie gefährlich und sollte niemals ohne Begleitpersonen und ausreichende Sicherungsmaßnahmen durchgeführt werden.

Um das zu verdeutlichen: Die häufigste unnatürliche Todesursache bei Menschen mit Epilepsie ist Ertrinken.

Leichtathletik, Bodenturnen, Ausdauersportarten und Ballspiele (außer Kopfballtraining) sind normalerweise uneingeschränkt möglich.

Das sollten Sie beachten:

Im Wesentlichen gelten für Menschen mit Epilepsie die gleichen Vorsichtsmaßnahmen, die von jedem Sportler eingehalten werden sollten: Beim Radfahren oder Reiten sollte ein Helm getragen werden, Sportgeräte sollten ausreichend sicher sein. Vermeiden sollten Sie Risikosportarten wie Klettern, Mountainbike-Touren oder auch Motorsport.

Weitere wichtige Vorsichtsmaßnahmen sind:

• Schwimmen und Baden sollte nur unter Einzelaufsicht stattfinden, auch in flachen Gewässern.
• Denn es besteht die Gefahr, dass Ihr Kind während eines Krampfanfalls ertrinkt, weil es sich in diesem Augenblick nicht selbst helfen kann.
• Geräteturnen sollte immer mit Hilfestellung und dicker Matte durchgeführt werden.
• Beim Wintersport ist das im Sessellift erhöhte Gefahrenpotenzial zu berücksichtigen.

Epilepsie hat in den meisten Fällen keinen Einfluss auf die Intelligenz. Die meisten Kinder und Jugendlichen können also – trotz großer Klassen – einen Schultyp besuchen, der ihrer Begabung entspricht. Darüber hinaus ist die Teilnahme am Sportunterricht, Ausflügen und Klassenfahrten unter Einhaltung bestimmter Sicherheitsmaßnahmen kein Problem. Häufige Krampfanfälle, die Nebenwirkungen von Medikamenten (z.B. Müdigkeit, Konzentrationsprobleme), längere Abwesenheitszeiten oder psychosoziale Belastungen können jedoch die Lern- und Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.

An Leistungskurve angepasster Unterricht

Die schwankende Leistungskurve eines an Epilepsie erkrankten Kindes oder Jugendlichen stellt heutzutage – wie bereits angedeutet – keinen Grund mehr dar, auf den Besuch einer Regelschule zu verzichten. Zieldifferenzierter Unterricht mit den an die Lernmöglichkeiten des Kindes angepassten Aufgaben nimmt auf die individuellen Bedürfnisse Rücksicht.

Experten wenden an dieser Stelle ein, dass es nicht sinnvoll sei, „durch gut gemeinte Nachsicht ein epilepsiekrankes Kind in einer Klasse bzw. Schule zu belassen, in der es die geforderte Leistung nur unter großen Mühen und mit zusätzlichen Hilfen erreichen kann“. Zu den „zusätzlichen Hilfen“ zählen u.a. die Begleitung durch einen sogenannten Inklusionsassistenten sowie der ergänzende Unterricht durch Sonderpädagogen, die der Staat zur Realisierung der Inklusion bereitstellt.

Diese Schulform eignet sich nach Expertenmeinung für stark lernbehinderte und schwer mehrfachbehinderte Kinder. Sie ist für Kinder, „die im kognitiven Lernen so stark beeinträchtigt sind, dass der Erwerb lebenspraktischer Fähigkeiten den Vorrang im Unterricht haben muss, ein realistischer Lernort“. Das Erlernen von Lesen, Schreiben und der Grundbegriffe der Mathematik erfolgt nach der individuellen Förderfähigkeit des Kindes oder Jugendlichen. In der Regel schließt sich dieser Schulform eine dreijährige Werkstufe oder eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme an.

Wenn Sie als Eltern vor der Entscheidung stehen, welchen Kindergarten- oder Schultyp ihr an Epilepsie erkranktes Kind künftig besuchen wird, sollten Sie sich jedoch immer der Tatsache bewusst sein, dass Ihr Kind in einem vertrauten Umfeld am besten aufgehoben ist und von den Förderkindergärten und Förderschulen – zumindest laut Statistik – kaum ein Weg mehr zurück in das reguläre System führt.

Epilepsiekranke Kinder und Jugendliche mit massiveren Einschränkungen sind nach Meinung vieler Neurologen und Psychologen in Förderschulen besser aufgehoben. So ist eine Schule für Körperbehinderte in der Regel in drei Züge gegliedert. Der A-Zug folgt dem Lehrplan der Grund- und Hauptschulen. Ein Übertritt in Gymnasium oder in die Realschule ist möglich. Die Klassen bzw. Gruppen bestehen aus fünf bis acht Kindern. An das zehnte Schuljahr kann ein Berufsgrundschuljahr angehängt werden, das zur Aufnahme in ein Berufsbildungswerk führen kann.

Der B-Zug entspricht der Schule für lernbehinderte Kinder. Der C-Zug fördert in erster Linie körperlich und geistig behinderte Kinder.

Insgesamt ist die Prognose bei Epilepsie pauschal kaum zu beurteilen, weil es so viele verschiedene Formen und Varianten gibt. Eine Rolle spielen z.B. auch die Schwere der epileptischen Anfälle, die Anfallshäufigkeit und die genaue Lokalisation der Schädigung (soweit man diese nachweisen kann).

Viele Epilepsie-Formen sind recht gut behandelbar. Fest steht aber auch: Unbehandelt kann eine Epilepsie zu schweren Entwicklungs- und Persönlichkeitsstörungen führen. Werden die ersten Anzeichen jedoch frühzeitig erkannt, kann eine Therapie in der Regel das Schlimmste verhindern.

Statistisch ja. Allerdings liegt das vor allem an den schweren Epilepsie-Formen, die auf einen hirnorganischen Schaden zurückgehen (die sogenannten "symptomatischen Epilepsien"). Bei anderen, harmloseren Epilepsie-Formen ist die Lebenserwartung kaum eingeschränkt. Das gilt insbesondere für die vielen Fälle, in denen eine klare Ursache für die Krampfanfälle nicht gefunden werden kann ("idiopathische Epilepsie").

Hinzu kommt, dass die offiziellen Daten zur Sterblichkeit uneinheitlich und unvollständig sind, weil bei Todesfällen nicht immer festgehalten wird, ob die Ursache wirklich eine Epilepsie war.

Insgesamt sind Todesfälle bei Epilepsie zum Glück die Ausnahme. Nur die wenigsten Betroffenen sterben an ihrer Erkrankung. Zwei mögliche Todesursachen stehen dabei im Vordergrund: der epileptische Anfall selbst oder der sogenannte SUDEP.

Todesfälle als unmittelbare Folge eines epileptischen Anfalls sind heute ausgesprochen selten. Gefährlicher sind Unfälle, die einen schweren epileptischen Anfall begleiten können. Schwere Kopfverletzungen durch einen Sturz, Unfälle mit dem Auto oder Ertrinken in der Badewanne sind zwar insgesamt sehr selten, aber gleichwohl möglich.

In Deutschland leiden etwa 800.000 Menschen an Epilepsie. Davon sind rund 270.000 im erwerbsfähigen Alter. Viele von ihnen stehen mit beiden Beinen fest im Beruf und führen darüber hinaus ein aktives und ausgefülltes Leben. Einige haben es sogar bis in die Führungsetagen großer Konzerne geschafft.

Die Deutsche Epilepsievereinigung verweist auf eine Studie der Ludwigshafener BASF aus dem Jahr 1982, demnach es bei Produktivität und krankheitsbedingten Ausfällen keine Unterschiede zwischen Menschen mit Epilepsie und ihren Kollegen gibt. Wie kommt es nun dazu, dass die Arbeitslosenquote bei Menschen mit Epilepsie mit 16,7% dennoch mehr als doppelt so hoch liegt wie der bundesweite Durchschnitt von 6,4% (2015)?

Haben es Menschen mit Epilepsie schwerer als andere im Berufsleben, Fuß zu fassen und Karriere zu machen? Sind sie in ihrer Leistungsfähigkeit grundsätzlich eingeschränkt?

Der "Dämon" in den Köpfen der Anderen

Die zweite Frage lässt sich eindeutig mit Nein beantworten. Epileptiker sind grundsätzlich genauso leistungsfähig wie alle anderen Menschen auch. Das gilt sowohl für das Berufs- als auch das Privatleben. Menschen mit Epilepsie leiden in der Regel weniger unter der eigentlichen Erkrankung als unter den Vorurteilen Anderer – einer Stigmatisierung nach mittelalterlichem Vorbild durch die Gesellschaft. Ihnen haftet für viele Zeitgenossen – trotz aller Aufklärung – immer noch etwas "Dämonisches" an.

Angst der Arbeitgeber

Nach Ansicht der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen schreckt oft allein die theoretische Möglichkeit eines Anfalls bzw. Zwischenfalls potenzielle Arbeitgeber davon ab, Menschen mit Epilepsie einzustellen. Sie befürchten – trotz aller Gegenbeweise aus wissenschaftlichen Erhebungen und Beispielen aus der Praxis –, dass Arbeitnehmer, die an Epilepsie leiden, weniger belastbar sind, ihre Aufnahmefähigkeit vermindert ist und sie damit mehr Arbeitsunfälle verursachen. In diesem Zusammenhang schieben Arbeitgeber bei der Ablehnung epilepsiekranker Bewerber um eine Stelle oftmals die Angst vor versicherungstechnischen Komplikationen bei Unfällen am Arbeitsplatz vor. Sprich: Sie haben Angst vor Haftungsansprüchen.

Berufswahl allerdings oft eingeschränkt

Nicht jede Epilepsie verläuft nach dem gleichen Muster. Nicht jeder Krampfanfall ist ein medizinischer Notfall. Die Form der Epilepsie bzw. die Schwere der Anfälle bestimmen den Grad der Barrieren im Berufs- und Privatleben, mit denen sich Menschen, die unter Epilepsie leiden, konfrontiert sehen.

Während der eine Betroffene nur ein einziges Mal in seinem Leben einen Krampfanfall erlitten hat und seit vielen Jahren als anfallsfrei gilt, äußert sich bei dem anderen der nur wenige Sekunden dauernde Anfall in unkontrollierten Kaubewegungen – was von seiner Umwelt in der Regel kaum wahrgenommen wird. Der nächste Epileptiker erlebt wiederum einen Krampfanfall, der ihn in tiefe Bewusstlosigkeit fallen lässt – und der möglicherweise von einem Baugerüst stürzen kann. Die Möglichkeit einer Selbst- oder Fremdgefährdung schränkt ihn demzufolge in der Freiheit der Berufswahl ein. Eine berufliche Laufbahn u.a. als Dachdecker, Fahrer, Feuerwehrmann, Maurer, Pilot, Polizist, Soldat, Schornsteinfeger und auch als Taucher bleibt ihm verwehrt. Schichtdienst sollte gemieden werden. Auch bei der Freizeitgestaltung – wie u.a. im Sport – bleiben einige Wege verschlossen.

Erfolgreich trotz Einschränkungen

Gleiches gilt allerdings auch für Personen, die beispielsweise unter Herz-Kreislauf-Krankheiten leiden. Auch sie sind bei der Wahl ihres Traumjobs und in ihren sportlichen Aktivitäten eingeschränkt. Sie werden niemals einen Beruf ergreifen, der sie in luftige Höhen oder extreme Tiefen führt. Sie können trotzdem durchaus erfolgreiche Mitarbeiter einer großen Firma, einer Finanzbehörde oder eines Versorgungsamtes sein. Sie bewältigen Tag für Tag ein gewaltiges Arbeitspensum und sind damit äußerst leistungsfähig.

Störende Nebenwirkungen von Medikamenten

Schließlich sind auch die Nebenwirkungen der Medikamente gegen epileptische Anfälle nicht zu unterschätzen. So z.B.:

• Müdigkeit
• Schwindel
• Konzentrationsstörungen

Sport als Therapie

Umso wichtiger ist es, mit einem sportlichen Ausgleich das körperliche und psychische Wohl wiederherzustellen. Kontinuierliches Fitnesstraining steigert die physische und geistige Leistungsfähigkeit eines jeden Menschen. Bei Epileptikern wurde dabei keine Zunahme der Anfallshäufigkeit beobachtet.

Bei Berufswahl Neigung im Fokus

Wie sollte man nun als Betroffener bei Berufswahl und Bewerbung um einen Job vorgehen? Von vornherein die Karten auf den Tisch legen und offen über die Erkrankung sprechen oder lieber den eigenen Qualifikationen und der eigenen Einschätzung von Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit vertrauen? Grundsätzlich gilt: Nach mehreren Jahren Anfallsfreiheit muss man seinen Arbeitgeber nicht über die Epilepsie informieren, wenn er nicht ausdrücklich danach fragt. Ein Verschweigen trotz expliziter Nachfrage ist dagegen bei Entdeckung aufgrund eines Zwischenfalls ein Grund für eine fristlose Kündigung. Hier muss jeder Betroffene für sich selbst entscheiden, wie er vorgeht.

Epilepsie: das Recht im Rücken

Allerdings erweist es sich grundsätzlich als sinnvoll, Arbeitgeber und Kollegen unbefangen und sachlich über die Möglichkeit von Anfällen zu informieren, um im Notfall Verwirrung und Panik vorzubeugen. Sollte man tatsächlich während der Berufstätigkeit auf Ablehnung stoßen oder Probleme bekommen, kann ein klärendes Gespräch – ggf. in Anwesenheit des Betriebsrats oder mit Unterstützung des Betriebsarztes – in vielen Fällen helfen.

Von einer Anerkennung bzw. Bewerbung als Schwerbehinderter raten Experten – trotz „Nachteilsausgleichen“ wie u.a. besonderer Kündigungsschutz und Steuererleichterungen – ab, da Schwerbehinderte auf dem Arbeitsmarkt immer schwerer zu vermitteln sind als nicht-behinderte Menschen. Einen Einblick in das Thema "Epilepsie und Arbeit" – inklusive rechtlicher Grundlagen – bietet eine Broschüre des Instituts der Deutschen Wirtschaft Köln REHADAT Informationssystem zur betrieblichen Rehabilitation im Internet.

SUDEP steht für "sudden unexpected death in epilepsy", sprachlich angelehnt an den plötzlichen Kindstod. Es handelt sich dabei um einen unerwarteten und plötzlichen Todesfall, ohne dass man eine erkennbare Ursache identifizieren kann. Zwischen 5% und 10% aller Todesfälle durch Epilepsie gehen auf einen SUDEP zurück. Aber es noch einmal betont: Absolut betrachtet ist diese Gefahr sehr gering.

Risikofaktoren für einen SUDEP sind u.a.:

• schwere Epilepsie-Form mit zahlreichen Anfällen
• junges Erwachsenenalter (warum, ist nicht ganz klar)
• männliches Geschlecht
• häufiger Medikamentenwechsel (als Zeichen schwer therapierbarer Variante, dann bitte auch immer OP erwägen)
• schwankende Medikamentenspiegel im Blut (als Zeichen unregelmäßiger Anwendung)
• ungesunde Lebensweise, z.B. viel Alkoholkonsum

Ebenfalls in absoluten Zahlen selten, aber bestürzend: Die Suizidrate ist unter Epilepsie-Kranken deutlich höher als in der Normalbevölkerung. Das zeigt die enorme psychische Belastung, die mit dieser Erkrankung einhergehen kann, insbesondere wenn die Behandlung nicht richtig greift oder das soziale Umfeld mit Abwendung und Stigmatisierung reagiert.

Am gefährlichsten sind im allgemeinen die sogenannten symptomatischen Epilepsie-Formen. Unter symptomatischer Epilepsie werden all jene Erkrankungen zusammengefasst, bei denen die Krampfanfälle auf einen nachweisbaren hirnorganischen Schaden zurückgehen – zum Beispiel auf eine genetisch bedingte Fehlbildung im Gehirn oder auf einen Hirntumor.

Dem gegenüber stehen die idiopathischen und kryptogenen Epilepsie-Formen. Bei der idiopathischen Epilepsie ist keinerlei hirnorganischer Schaden nachweisbar, man nimmt als Ursache eine genetisch bedingte höhere Erregbarkeit bestimmter Nervenbahnen an. Im Schnitt haben diese Formen die beste Prognose.

Ebenfalls günstig ist die Prognose bei der kryptogenen Epilepsie. Hier nimmt man aufgrund der Symptomatik eine strukturelle Hirnveränderung an, kann sie aber nicht nachweisen bzw. nicht sichtbar machen.